Dans le cadre de la Journée mondiale consacrée à cette maladie génétique,
elle est sur tous les fronts pour marteler son message :
« Arrêtez de nous stigmatiser. Et, oui, nous pouvons être autonomes. »
Son meilleur argument ? Sa propre vie ! Son quotidien à Arras (Pas-de-Calais), elle le relate dans son livre, « Triso et alors ! »*, sorti avant-hier.
Derrière ses lunettes, elle prévient son interlocutrice : « Ne m'infantilisez pas ! » OK, pas de langage « gaga » comme elle le désigne dans son ouvrage. Mais le jeu des questions-réponses s'arrête vite lorsque surgit en fond sonore la chanson d'Adèle, « Rolling in the Deep ».
Et d'annoncer tout sourire : « Ça, je sais le jouer à la guitare. » Une passion qu'elle mène parallèlement à son métier d'agente administrative à temps partiel dans un hôpital privé, à la bonne tenue de son appartement qu'elle occupe seule avec l'aide d'une auxiliaire de vie qui vient quatre heures par semaine, au temps passé avec Robin, son amoureux, et à son investissement à la tête du collectif à son nom, les Amis d'Eléonore. Source leparisien